Badalona celebra, amb dos actes solidaris i esportius, el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries que es commemora el 29 de febrer. L’objectiu d’aquesta diada, promoguda per l’Organització Europea de Malalties Minoritàries (EURORDIS), és donar a conèixer les malalties rares i posicionar-les com una prioritat social i sanitària.
IX Cursa Benèfica per a Malalties Minoritàries
Aquest dimarts s’ha presentat la IX Cursa Benèfica per a Malalties Minoritàries de Badalona que es correrà diumenge, 1 de març, al passeig Marítim. La prova ha estat organitzada per Plataforma Acció Badalona, l’Associació de Veïns del Turó d’en Caritg i l’Associació de Comerciants Salut alta – Pau Piferrer i amb el suport de l’Ajuntament de Badalona.
L’acte ha comptat amb la presència de l’alcalde de Badalona, Álex Pastor; de la regidora d’Esports, Helena Bayo; del president de la Plataforma Acció Badalona (que és qui organitza la cursa) Javier Cabrera, i de la doctora Gisela Nogales, de l’Institut d’Investigació en Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol i Campus Can Ruti.
Les curses de 5 i 10 km s’iniciaran a les 9.30 hores al passeig Marítim, davant de la platja del Coco. Un cop finalitzats els dos circuits s’iniciaran les curses infantils a les 11 hores. La recollida de dorsals serà, dissabte 29 de febrer, al Centre Comercial Montigalà (passeig d’Olof Palme, 28-36), de 12 a 20 hores, o el mateix dia de la cursa de 8 a 9 hores.
Els diners recaptat de les inscripcions es destinaran a la Fundació Institut Ciències de la Salut IGTP Germans Trias i Pujol, Unitat de Malalties Minoritàries Neuromusculars Neuropediàtriques per l’estudi d’aquestes.
Zumba solidària
També diumenge, entre les 11 i les 13 hores, la plaça del Països Catalans acollirà una sessió de zumba solidària oberta a tota la ciutadania per lluitar contra la malaltia minoritària PKU. L’activitat està organitzada per la Fundació PKU/ ATM amb la col·laboració de l’Ajuntament de Badalona.
La fenilcetonúria (PKU) és un trastorn del metabolisme en el qual el cos no metabolitza adequadament l’aminoàcid fenilalanina que es troba, bàsicament, a les proteïnes. L’acumulació de la fenilalanina a la sang pot causar danys cerebrals i deficiència mental, per això les persones afectades han de seguir una dieta molt estricta lliure de proteïnes d’origen animal i basada en aliments vegetals.
Durant la sessió les persones que vulguin podran fer donacions que es destinaran íntegrament a desenvolupar un biosensor que permeti a les persones amb PKU mesurar individualment, des del seu domicili, els nivells de fenilalanina per poder controlar millor la seva malaltia.
Des de l’organització us animem a tots a assistir, passarem un matí d’allò més divertit, a més de fer esport i passar-ho bé penseu que beneficiarem els més petits que pateixen aquestes malalties.