31/10/2016 – El Running Vigía organitza una caminada solidària amb prop de 700 participants per recaptar fons per la investigació de la síndrome de Dravet, una malaltia minoritària que pateix la badalonina Lucía Navarro.
En un cap de setmana de pont, aconseguir aplegar a centenars de persones disposades a implicar-se en una causa solidària té molt mèrit. El Running Vigía, entitat esportiva nascuda a Santa Coloma i amb arrels consolidades a Badalona, organitzaria el passat diumenge una caminada solidària de vuit quilòmetres des del Barri Llatí del municipi colomenc.
El club, sempre disposat a mobilitzar tota la seva massa social per col·laborar amb diferents causes, coneixeria fa uns mesos el cas d’una menuda badalonina afectada per la síndrome de Dravet, malaltia minoritària amb només 200 pacients diagnosticats a Espanya.
La Lucía Navarro té 20 mesos de vida i en aquest curt període de temps s’ha especialitzat en lluitar cada dia per tirar endavant. L’origen del Dravet és genètic i el 75% dels afectats presenten una mutació del gen SCN1A. A Badalona només s’hi coneixen dos casos, ja que un dels principals problemes d’aquesta malaltia és aconseguir un diagnòstic precoç.
Actualment, el Dravet no té cura i només existeixen diferents fàrmacs que s’utilitzen per intentar controlar els efectes de la malaltia. Les convulsions epilèptiques, el retard cognitiu i motor i els problemes de conducta són algunes de les principals manifestacions d’aquesta síndrome.
A través de la mare de la Lucía Navarro, la Vanessa Nicolau, el Running Vigía entraria en contacte amb la delegació espanyola de la Dravet Syndrome Foundation, ens que s’encarrega, entre d’altres funcions, de cooperar en la recerca de finançament per a la investigació.
L’equip de vigías, encapçalat pel president Toni Atienza i per la resta de socis, decidirien formar una aliança amb la fundació i organitzar un esdeveniment popular de grans dimensions per buscar recursos. El resultat de tota la feina de preparació es podria veure el passat diumenge.
Prop de 700 participants podrien gaudir del recorregut, d’altres activitats lúdiques (exhibició de karate del Dojo Go-Kan, masterclass dirigida pel Duet Sports, etc) i d’uns deliciosos frankfurts preparats pels voluntaris del Running. La família Navarro Nicolau al complet, acompanyats per altres famílies amb fills afectats pel Dravet, rebrien el caliu de tothom.
Vigilància 24 hores
Després de conèixer el testimoni de la Vanessa Nicolau, afirmar que un pacient de Dravet requereix l’atenció constant d’un adult és ajustar-se totalment a la realitat. “Són nens que tenen dificultats per parlar, per caminar i que poden patir una crisi en qualsevol moment”, destacava la Vanessa, veïna de Llefià i mare de la Lucía.
La malaltia es comença a manifestar sempre abans de l’any de vida de l’infant; concretament a partir dels “quatre o sis mesos”. “Normalment, les crisis inicials van acomopanyades de febre o d’alguna infecció. A partir dels dos anys poden ser desencadenades per qualsevol factor. La temperatura, la manca de son o fins i tot unes cortines cridaneres o la sorra de la platja”, relatava Vanessa Nicolau en la conversa mantinguda amb el Diari de Badalona.
En el cas concret de la Lucía, les combulsions apareixen cada tres setmanes i solen durar més de 20 minuts. Per aquest motiu ella ha hagut d’estar ingressada quatre vegades a l’UCI en coma induït. Cal destacar que, segons les dades oficials, un 20% dels pacients de Dravet pateixen el risc de morir per mort sobtada, factor que encara fa més important el fet de diagnosticar aviat la malaltia.
En aquest sentit, la Dravet Syndrome Foundation posa a disposició de tothom la prova genètica necessària a cost zero. La medicació dels pacients, igual que els serveis de logopèdia i fisioteràpia necessaris, no entren per la Seguretat Social.
“La Lucía és una nena completament activa. Nosaltres tenim un altre fill, en Joan, i sempre intentem fer vida normal. A ella li va molt bé perquè intenta imitar el seu germà gran. Jo crec que en Joan és la millor medicació de la Lucía”, assegurava la mare d’una de les dues veïnes de Badalona afectades pel Dravet.
Segons la Vanessa, “quan vius una crisi de convulsions arribes a la conclusió que és igual si la nena no parla, ja que el que vols és que no passi per aquesta situació”.
Diumenge passat, acompanyades per la resta de la seva família i per altres pacients de la síndrome, la Vanessa i la Lucía participarien en la caminada solidària pel Barri Llatí de Santa Coloma. L’experiència seria “espectacular” i l’organització “excel·lent”.
Pensant en el futur, la investigació que hi ha en curs apunta que en cinc o sis anys es podrà començar un estudi amb humans d’un medicament que ha funcionat amb ratolins. “Aquest medicament atura les crisis i també s’està provant amb pacients amb alzheimer per frenar el seu deteriorament cognitiu”, exposava la Vanessa Nicolau.
El multitudinari esdeveniment viscut diumenge a Santa Coloma, organitzat pel Running gràcies al suport de Torribera, Crono Check, Decathlon Badalona, Condis, Tusgsal, Carnisseria Molló, Dojo Go-Kan, Adamborj, Marley, Duet Sport, Adaequo, Dravet Syndrome Foundation, Fundació Tallers i de l’Ajuntament de Santa Coloma, ha de conscienciar tothom sobre la importància de col·laborar en la investigació de les malalties minoritàries.
