L’Associació Espanyola de Distròfia Muscular Facio-Escapulo-Humeral, que presideix una persona afectada per aquesta malaltia minoritària de Badalona, ha aconseguit programar a la ciutat el primer acte benèfic en suport d’aquest tipus de distròfia. L’acte serà al Sarau 08911 el dissabte 16 de novembre de 2024 a les 18.00h. El còmic Miquel Espejo conduirà l’espectacle que comptarà amb la participació de Carlitos, Toni Cano, Pepi Labrador, Sergio Picón, David Barragán i Lou Bayonas. L’entrada té un preu de donatiu de 10€ i també es pot col·laborar amb una fila 0 per a donacions al número de compte indicat en el cartell. Tots els fons recaptats es destinaran íntegrament a FSHD Spain. A l’Estat espanyol, fins ara, no hi ha cap línia d’investigació oberta com a tal per curar la malaltia, sí que hi ha a escala internacional amb alguna asssaig clínic d’aquesta malaltia que afecta 1 de cada 8.000/10.000 persones. Una de les reivindicacions del col·lectiu és, precisament, disposar d’un registre dels pacients de l’Estat per què puguin accedir als estudis clínics internacionals. La pacient de Badalona, i la seva filla, igual que la mare -recordem que és hereditària- fan el seguiment de la malaltia a la unitat neuromuscular de l’Hospital Universitari Germans Trias i Pujol.
 ha aconseguir organitzar a la seva ciutat, Badalona, un acte benèfic per visibilitzar i captar recursos per avançar en aquesta malaltia minoritària degenerativa.){kind=link}